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>40%持证社工
>50%患者家属

儿 童 脑 胶 质 瘤

胶质瘤能治好吗？

● 儿童脑胶质瘤相比成人来说总体预后更好

● 尤其是低级别的，大部分孩子可以长大成人，也有更多机会期待新的治疗技术的突破

● 高级别的和一些特殊类型的比如中线胶质瘤的预后较差

决定预后的关键因素

● 儿童脑胶质瘤多为中线肿瘤，生长位置相对更重要，病理亚型和级别也是重要影响因素

● 手术切除程度对预后影响最大，小脑位置最好，其次是鞍区、三脑室等，发生在脑干的伴随H3k27m基因突变的中线胶质瘤（DIPG）预后极差

● 尤其对于低龄的儿童，要综合考虑放化疗尤其是放疗对儿童远期成长发育的影响，也要更加重视康复的作用

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成 人 脑 胶 质 瘤

胶质瘤能治好吗？

● 胶质瘤根据级别不同，预后差别很大

● 1-2级偏良性，尤其在青年人中常见，很大一部分人生存期在10年以上

● 4级较差，但是递爱之家病友群有不少生存超过5年的案例

决定预后的关键因素

● 最重要的决定因素是病理级别，一般会在手术后的7-10天出病理结果。基因检测也是判断级别以及治疗方案的重要依据

● 肿瘤位置和切除情况：手术能否扩切甚至全切，对治疗效果至关重要。神经外科手术高度依赖于专家个人经验、甚至于每个专家擅长的部位都不同，选对手术专家非常重要

● 术后综合治疗方案，尤其是高级别胶质瘤需要做好术后放化疗的衔接。同时，很多有潜力的治疗手段很多尚在试验阶段，也需要尽量把握临床试验的入组机会

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神 经 母 细 胞 瘤

神经母细胞瘤能治好吗？

● 根据孩子的危险度分组，治疗方案和预后差别很大

● 低危组和中危组的5年生存可以达到90%以上，即便是高危组也有近一半的机会。近年来神母的治疗突破进展很快，请家长不要过于听信“儿童癌王”的说辞、轻言放弃

决定预后的关键因素

● 最重要的决定因素是孩子本身的危险度分组，需要结合影像学、病理、基因检测、年龄等多个因素共同评估

● 完成规范化治疗，包括手术、化疗、放疗、移植、免疫在内的综合治疗手段互为补充，共同为孩子争取最大的机会。其中，在移植、免疫环节，不少家庭会面临资金压力，需要提前做好筹划

● 选择头部医院的靠谱专家。由于发病率并不算高、治疗手段也较为综合、复杂，全国的高水平医院非常集中，选对医院是完成高水平治疗的前提

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髓 母 细 胞 瘤

髓母细胞瘤能治好吗？

● 髓母细胞瘤虽然是恶性肿瘤，但是对于放化疗敏感，治疗效果整体还是不错的，我国12家头部医院的5年生存率可以达到85%（可以认为是长期治愈），而且整体治疗花销在十万余元、并不算特别高。希望家长能够尽力为孩子争取机会

决定预后的关键因素

● 初次手术非常重要：最大范围内安全切除、同时保留功能区不受损。神经外科手术高度依赖于专家个人经验，选对手术专家非常重要

● 做好放化疗的衔接、完成标准治疗：有的家长觉得术后孩子状态不错、没有按照要求在规定窗口期内衔接放化疗，导致复发。一旦复发孩子的生存机会几乎是0，请家长们对按医嘱完成标准治疗高度重视

● 不仅要考虑治疗效果、也要考虑副作用：髓母的整体治疗效果不错，因此也需要考虑治疗的副作用、保证孩子的长期生活质量。这包括手术切除不影响功能区造成缄默等后遗症、选择合适的放疗方式降低远期副作用等

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生 殖 细 胞 瘤

生殖细胞瘤能治好吗？

● 生殖细胞瘤总体预后非常好

● 纯生殖细胞瘤规范化治疗的十年生存率超过95%
● 混合的生殖细胞瘤预后差别较大

决定预后的关键因素

● 生殖细胞瘤是少有的无须手术即可治愈的中枢神经系统恶性肿瘤，对于高度怀疑生殖细胞瘤的患者，活检明确病理后以放化疗为主要治疗手段，诊断性放疗已不做常规推荐

● 通常生长位置关键、肿瘤血运丰富，因此生殖细胞瘤的手术风险相对更高，术前诊断非常重要，初次治疗前应尽量先到国内小儿神经外科实力强的医院就诊

● 绝大多数生殖细胞瘤患者可以长大成人，要综合考虑放化疗对儿童生长发育的长期影响，部分患者内分泌治疗等可能需要持续很久甚至终生

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