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大病家庭在就医过程中面临着很多困难。首先是信息不对称，大部分家庭缺乏决策信息，不知道该如何就医、找哪家医院哪个医生、会经历哪些治疗路径、大概花费多少钱等。其次是治疗过程具有不可逆性，一步走错满盘皆输，对大病家庭的自我管理能力提出了挑战。第三是大量患者因非临床原因放弃治疗，以髓母细胞瘤为例，研究显示放弃治疗的前三大原因分别为：副作用放弃标准治疗、认为脑肿瘤不可治愈、对于诊断及治疗信息不了解。对于医护团队而言，如何做好医患沟通、管理好患者的依从性，将更多的时间精力从简单重复的沟通转移到更有价值的临床科研工作，也具有重重挑战。

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