递爱 · 缘起：递爱之家与一个髓母小男孩的故事
孙文军
递爱之家创始人
20年医疗健康行业工作经验
MBA，清华大学经管学院
EMP，国际公益学院
中国人民大学社会工作专业硕士校外导师
当年在我的家人患病的时候，我动用了很多个人关系来就医——在医疗相关行业做了近20年、师从国内最好的一群医疗专家、家人曾在国内最好的医院从医。但是，大部分人没有这个条件。当我看到一些人本来有很好的机会活下来，但因为对医学、对医院、对医生的不了解而走了弯路最终失去生命的时候，我觉得应该做些什么改变。
于是从14年开始，我业余时间在一个有2000多病友的脑瘤QQ群当管理员，给病友做就医指导，一年多的时间写了近10万字的就医经验总结。那个QQ群今天还在，我当年写的很多文字，现在成了我在做的事。
一开始纯粹是因为有时间有余力，发心做一些力所能及的事情帮到别人，直到遇到一个髓母细胞瘤孩子，促使我下定决心、全职投入到医务社工的创业中来，并且当成我这一生唯一想要做的事业。
这个男孩十岁，居住在中国最南端海岛的小县城。加群的几个月前查出得了髓母细胞瘤。幸运的是，当地有个不错的神外专家是北京支援过去的，手术做得很成功。髓母细胞瘤虽然是高度恶性肿瘤，但因为对放化疗敏感、而且病理分型不错，孩子的命大概率是保下来了，未来也可以跟正常孩子一样、拥有灿烂的人生。
出院的时候专家叮嘱在孩子状态好转后挂放疗科的号。但是爸爸太爱孩子了，肿瘤切除后孩子就慢慢恢复到跟之前没得病时候的正常孩子的状态，爸爸觉得这时候做放疗，对孩子损伤太大，说不定情况又变坏了，还有很多周围的人说放化疗副作用有多大，就这么犹豫中拖了两三个月，再复查的时候发现肿瘤复发了。——这个爸爸不知道，一个本来很大概率可以治愈的肿瘤，如果不按照标准治疗在手术后及时接续放化疗，复发后孩子的生存率几乎是0。
孩子2年之后最终还是走了，孩子爸爸妈妈也离婚了，一个好好的家就这样散了。这件事对我触动很大。时至今日，我国头部医院的医疗水平已经全球领先。据统计，髓母细胞瘤接受了标准治疗的孩子5年生存率可以达到85% 1，比美国还高了10个百分点2。
但是，残酷的现实是，很多孩子因为非临床原因被放弃了，这不是因为医生的水平不行，甚至不是因为经济条件不够，仅仅是因为家长缺乏对于疾病的认知和自我管理。根据新华医院的一篇研究3，影响髓母预后最显著的因素是治疗流程而非治疗水平的差异，治疗失败最主要的原因是家长放弃治疗。其中排名前三的原因分别是：因为副作用放弃标准治疗、认为脑肿瘤不可治愈、对于诊断及治疗信息不了解。上海某中心髓母患儿的5年生存率仅有48%4、广州某中心仅有26%5，这都是数一数二的大医院，至于其他欠发达地区情况如何，可以想见。
如果我可以尽一点点绵薄之力，让一个大病家庭了解到正确的医疗信息、找到合适的专家、对接到有效的经济救助，甚至只是在他们濒临崩溃的时候几句安慰的话语、一个温暖的拥抱，也许情况都会不同。哪怕只有一个、两个，背后都是鲜活的生命、家庭的团圆。
这么多年过去了，递爱之家已经成长为专业的医务社工团队，但那个髓母小男孩依然时时浮现在我的记忆里。分享一首美国诗人艾米莉·狄金森的诗吧，只要初心不改、就不畏前路漫漫。
如果我能解除一个生命的痛苦
平息一种酸辛
帮助一只昏厥的知更鸟
重新回到巢中
我就不虚此生
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1 Anthony Pak-Yin Liu, et al. Treatment barriers and clinical outcome of children with medulloblastoma in China: a report from the Chinese Children’s Cancer Group (CCCG). Neuro-Oncology Advances 3(1), 1–10, 2021
2 Qian Li, et al. Comparing children and adults with medulloblastoma: a SEER based analysis. Oncotarget, 2018, Vol. 9, (No. 53), pp: 30189-30198
3 Chen Wang, et al. clinical characteristics and abandonment and outcome of treatment in 67 Chinese children with medulloblastoma. J neurosurg Pediatr 17:49–56, 2016.
4 Zhen-Yu Zhang, et al. Medulloblastoma in China: Clinicopathologic Analyses of SHH, WNT, and Non-SHH/WNT Molecular Subgroups Reveal Different Therapeutic Responses to Adjuvant Chemotherapy. PLOS ONE. June 2014,Volume 9,Issue 6
5 Jian Wang, et al. The 15 years clinical experience of multidisciplinary treatment for Medulloblastoma in children: analysis of 122 cases. Neuro-Oncology 1 8:iii97–iii1 22, 2016.
