致患者的一封信
亲爱的战友:
在你听说递爱之家的时候,或许你和家人,正在走此生最黑暗的一段路。和你一样,递爱之家中的我们,也刚刚走过或仍然还在这条艰难的路上。
首先,感谢你给了我们成就自己内心的机会,如果因为我们的帮助,让你和家人的这段旅程少走了弯路、或得到了更好的结果,这是我们最初的初心、最大的回报以及发自内心的感动与富足。
其次,在这段同行的开始,作为过来人的我们,想给你一些建议:
- 做足功课、少走弯路:看病是一门学问。医院对大多数人都是个黑箱子,去看病的过程就像开盲盒,关键时刻开错一个,就可能前功尽弃。因为和几万个病友一起经历过,我们既是亲历者,也是经验的搬运工,希望你在群里多看、多问,但也要有独立的判断能力,别盲从。特别在每个关键的治疗决策点,尽量把这个开盲盒的过程,变成一场开卷的考试。
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尊重科学,完成规范化治疗:近年来肿瘤的生存率有了显著的提高,技术突破是一方面,更重要的在于循证医学的进步,通过汇总分析大量的统计数据和临床经验,找到当下那个逼近最优解的答案、并写入指南推广。接受高水平完整的规范化治疗,是有最大可能获得长期生存的基本保证,这一点的重要性怎么强调都不为过。
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良好的心态与家人、朋辈的支持:关于生存期的问题,哪怕统计数据很难看,但是放到我们每个个体上就只有0%和100%两个结果,关注自己就好了,不用看别人。如果当下还有体力可以正常生活,还有心力去拓展生命的广度和深度,那就让我们用感恩的心态过好今天吧!如果你觉得一个人做起来很难,至少还有亲人、还有病友、还有我们。
每个大病家庭,都是一边崩溃、一边奔跑。谢谢这一路,你选择了我们、做你的同路人。
爱在左,情在右
在生命的两旁
随时撒种,随时开花
将这一径长途点缀得花香弥漫
使得穿花拂叶的行人
踏着荆棘,不觉痛苦
有泪可挥,不觉悲凉
人生实苦,但请足够相信!