大白：我们5年了！
从小到大，我都是那个被宠的孩子：衣来张手，饭来张口，一切都是那么的安逸。
但是这一切，在2014年被打破。
那一年我妈妈来青岛探亲被查出子宫内膜癌，需要手术。那个时候我对这个病一无所知。手术虽然很顺利，但当妈妈被推出手术室，整个人神情恍惚的时候，我害怕了。
我每天都陪在她的身边帮她翻身、擦洗，她跟别人炫耀她的儿子照顾的好，从那个没长大的孩子一夜之间长大了。
后面又经历了化疗，化疗后妈妈的身体很差，头发也慢慢白了，我很心疼她，不知道还能为她做些什么。我觉得我也许该成家了，这是妈妈的心愿，如果能了了妈妈家的心愿，她应该很开心吧。
2015年5月2日我结婚了，2016年1月我的小情人出生了。我还通过自己的努力赚到了我人生中的第一桶金。一切都那么的顺利，感觉是那么的美好。
这一切又在2016那一年打破了。
我媳妇生完孩子第三天后，一侧手脚发麻发酸，一开始我们都以为是剖腹产麻醉造成的，就没有太在意，每天忙碌的照顾宝宝，累并快乐着。五个月以后手脚麻酸没有好转。剖腹产的医生建议我们去大医院查一下。
当我们踏上去大医院的路上以后，人生轨迹又改变了，医生给我媳妇开了核磁共振检查，拍片子的时候影像科告诉我们脑袋里面有东西，说是肿瘤。那一刻我感觉天又塌了。
我自己找个角落给妈妈打了电话，妈妈接通的那一刻我哭了，感觉自己活的好累。挂完电话擦掉眼泪，又安慰媳妇说没事。
晚上回到酒店我开始查胶质瘤是什么？能不能治愈？什么都查了，但是结果好像都不是太好。第二天看到医生的时候，医生说这个位置不太好，但是不太像胶质瘤，像淋巴瘤或者生殖细胞瘤，得手术。但是我不放心在当地手术，我百度搜到天坛医院是最好的脑科医院，我立马买了去北京的车票。
我加了各种QQ群，泡天涯论坛，了解了很多。北京天坛医院第一次来的时候也不懂怎么挂号。反正就找贵的挂，挂了一个100元的知名专家教授，他让我们做伽马刀，说不能手术。这个信息我跟QQ群里的卡卡西说起，卡卡西建议我先不要做伽马刀，建议我找个医院做个波谱看看，生殖细胞瘤有不一样的波谱。跑了好几家医院都不能做，最后在陆军总医院做了，也让那里的大夫看了，说像血管瘤，因为血管丰富程度很高。群里的医疗哥说可以去线下找他们咨询，那是我第一次接触递爱之家。医疗哥给我介绍了张俊廷主任，并且告诉我怎么挂张俊廷的号，于是我们约到了10天以后看张俊廷主任。
等待张俊廷的期间，我又看了谢坚主任，谢坚主任觉得像高级别胶质瘤无法手术只能活检，但是我了解到胶质瘤必须手术才有希望。然后又看了江涛主任，江涛主任说可以手术，得去三博手术，这又给了我们希望。但是我们还是想看下张俊廷主任，就回家等了。
回家后媳妇抱着孩子边逗她边哭，我晚上自己偷偷躲在厕所里哭，感觉世界不公平，为什么一个劲的这样对我。那几日度日如年。
在家休养了几天后，我们又踏上了北京求医之路。当见到张俊廷主任的时候，他在那安慰我媳妇说没事，但是又把她支出去了，其实这个时候我已经感觉到了并不乐观。俊主任跟我说可能3-4级胶质瘤，无法手术，只能活检放化疗。从俊主任的诊室出来，媳妇问我是不是特别严重，故意把她支出去，我安慰她不是，俊主任说切了就好了，良性的。
谁都不愿意给我们手术，我们只能把希望寄托于说可以手术的江涛主任。我们又去三博脑科医院，见到了江涛团队的吴主任。吴主任说手术风险太大，瘫的风险大于50%，可以考虑活检。如果是少突放化疗非常敏感。让我回去考虑下。那天我带她爬了香山坐了缆车。那晚上辗转反侧的就是睡不着，决定太难了，真的好难，如果是胶质瘤不手术几乎没有希望，但是瘫的概率太大。再三考虑我选择了活检，我是这么想的，如果活检是胶质瘤再手术，大不了多花三万块的活检费。我们告诉吴主任我们选择活检。负责活检的李守巍主任很和蔼的说没事，没啥痛苦。第二天活检剃头发的时候我又哭了。但是我还是要安慰我媳妇说光头可好看了。
活检需要画线戴一个定位的架子，固定的时候头上出血了，看着是那么吓人和心疼。但是我要坚强，我要鼓励她。活检也很顺利，从手术室出来就直接回病房了，媳妇说没啥感觉就是有点头晕，她说局部麻醉，后面好几个人在那忙活怪吓人的，吓得她3天3夜没有睡觉。医生为了安慰她，骗她说给她吃了最好的安眠药。活检完第二天就下地了，一切进行的也是那么的顺利。
到了出病理的日子，那天早上我站在医生办公室门前等了好几个小时。等他们开完会，李主任告诉我说是生殖细胞瘤，让我拿手机拍下病理。但是跟我说还需要查一个肿瘤标记物看看是纯的还是混合的，如果肿瘤标记物高预后就不好。等肿瘤标记物的日子又是度日如年。等了几天后李主任发短信通知说肿瘤标记物都正常，这就意味着我们是可以治愈的类型，不需要手术了。皆大欢喜！
李主任给我们推荐了邱晓光主任，并且亲自给邱主任打了电话。他拍着我的肩膀说生殖细胞瘤认准邱晓光就行了，别人不用找了。我们打车到了世纪坛医院找到邱主任，邱主任看了核磁和病理，让我去普仁医院找陈雅静主任化疗。陈雅静主任当天就收我们入院了。入院前拍了脊柱核磁显示没有播散。化疗第二天血小板就掉到了65，打了一针升板针，第三天继续化疗，水化4天。出院后让休息三周后拍头部核磁看邱主任。回家休息了3周后拍核磁看邱主任，邱主任说瘤子已经消失了。我很吃惊，反复问邱主任：没了？邱主任说你这是不信我咯？我激动的说不出话来。我出了诊室后立刻把这个好消息告诉了家里人。
第二次化疗前陈雅静主任看来我化疗期间的血项，然后让我去放疗科找冯大夫，在放疗科见到了冯大夫，冯大夫看了片子和血项说，我们家需要全中枢放疗，鉴于你第一次化疗血项太低，早点去放疗。让我去世纪坛医院找陈力大夫。到了世纪坛医院见到了陈大夫，陈大夫仔细的给我们做了放疗前的检查。等了两周开始放疗。全中枢22次，局部3次。放到10次的时候血小板掉到70，每天打升板针和升白针，打了6000多块钱的针，顽强把放疗做完。放疗后休息2个月继续化疗。住院后查血白细胞太低，吃了3天升白药，效果不理想，医生让出院。然后转到三博脑科医院，找张俊平咨询。
张俊平主任让我门诊在休息一个月，白细胞还是不正常就去北京大学人民医院做个骨穿，看看骨髓增生情况。到了北人里面全是白血病的宝宝，看着很可怜，由于没号了，在二楼找医生给加了一个号，穿刺完过几天等结果，结果出来显示骨髓增生极度低下，把结果发给张俊平主任，主任说不能化疗了，定期复查把。
看病期间由于我在微信群经常回答其他病友的一些问题，医疗哥邀请我加入递爱之家，由于我也是群的获益者，所以再三考虑决定接受医疗哥的邀请加入递爱之家。这个决定也得到了家人的支持。
来了递爱之家以后我把病友群细分了，从之前的几个群，慢慢经营到现在40多个脑瘤群。目前有髓母细胞瘤6个群，颅内生殖细胞瘤4个群，儿童脑瘤群9个群，成人胶质瘤7个群，脑膜瘤2个群，综合综合群，垂体瘤群，室管膜瘤群，视路胶质瘤群等。目前每天私聊的好友70＋，每周添加好友50+，每年有三四个群的增速。线下咨询的每天也不少。
2021年11月我爸经常头晕，经查体心率过慢，我又害怕了，刚顺利几年又来一次。我爸辗转到潍坊市人民医院，查出是先天性心脏病——房间隔缺损。后来他做了个微创手术就出院了，又是虚惊一场。
2014-2022年是考验我的几年，上帝在你太顺利的时候总会给你出点小难题。
我妈、我媳妇、我爸这几年都经历了病灾，但是都顺利迈过去了。每个人都不容易，只要微笑面对，没有迈不过去的坎。我的小情人也马上6岁了，希望她永远健康快乐。愿每个家属都能顺利迈过每个坎。
