递爱之家受邀参加国际儿童癌症日-神经母细胞瘤医患见面会

2023年2月12日，由浙江大学医学院附属儿童医院、北京病痛挑战公益基金会、神母阳光家园等共同举办了主题为“关注儿童肿瘤，守护童心未来”的国际儿童癌症日-神经母细胞瘤医患见面会的活动，浙江大学医学院附属儿童医院的多学科临床专家、神母患者家庭与关注神母的爱心人士都出席了本次活动，针对神母患者如何获得更好的治疗，病友经验等进行了分享。递爱之家关爱负责人孙彦萌女士也受邀参加本次活动，并对社群探索进行分享。

大会开始，首先由浙儿的汤永民教授、高志刚院长及北京病痛挑战基金会的王奕欧女士致辞，表达了对本次活动的肯定，以及在这个特殊的日子里对儿童患者最衷心的祝福。

大会进入下一个阶段，王金湖主任及他的团队针对于“如何解锁儿童肿瘤多学科协作诊疗（MDT）服务体系”进行了详细的阐述，向我们展示了各个领域的专家在该体系下发挥的不同作用，以及为了每一名患儿，各个专家和他们自己背后的团队所付出的努力，同时我们也能从王金湖主任团队的讲解中了解到，MDT无论是从人文关怀还是从医疗的角度出发，都能让患儿得到更准确、更科学的治疗。随后，茅君卿教授以神经母细胞瘤为例，从儿童肿瘤的流行病学、儿童肿瘤诊治原则、神经母细胞瘤的诊疗原则等三个角度讲述了儿童恶性肿瘤治疗的原则，并向我们展示了目前在神经母细胞瘤领域取得治疗成果，让神母的家长看到了更多的希望。

接下来是主题分享阶段，由递爱之家患者社群运营部负责人孙彦萌女士针对于神母全程化管理社群探索进行分享，孙女士表示，“递爱之家包括寄爱项目成立的伊始，我们的初心都是为了陪伴大家走过这段非常不容易的路，我们在这段路程中，也获得了医护人员，尤其是王金湖老师的大力支持，所以在分享之前，我们想先邀请金湖主任来讲述他和递爱之家彼此契合的理念与初心，以及在治疗过程中的一些感悟”。

王金湖主任以三个患者故事为开场告诉大家，儿童肿瘤家庭面临的诊疗旅程痛苦漫长，在不同的阶段都有着不同的医疗、经济、照护、情感的需求。除了医疗本身，为肿瘤家庭提供有效的信息及心理支持也是人文医学的重要体现。现在由于医疗环境的差异，我们孩子以及家长更需要获得的心理支持。很感谢递爱之家成立的寄爱项目组，让更多的患儿及家长能够得到了这样的支持和更多的帮助。同时也呼吁大家：我们这么多年，一直忙着赶路、忙着治病，如果有时间的话，不妨回过头来看看孩子的内心世界。

孙彦萌女士说，我们医护人员的时间是非常宝贵的，他们更多的时间和精力需要投入到临床与科研当中，而我们则希望能够陪伴大家，通过指南文献的检索和对一线医护人员的采访咨询，将信息整理总结，给大家提供正确的信息分享和心理的支持。在和医务团队的打磨中，我们总结了共性问题和个性化的问题，确保能够帮助到每一位神母的患者，和我们的医生团队一起，帮助每一个神母家庭去争取更好的预后。

最后，王金湖主任团队的专家及护士长都对递爱之家的努力和成果表示了肯定，大家认为，现在互联网的知识鱼龙混杂，很多家长因为某些知识做出了错误的选择，但由于神母小爱和关爱社群在，为医生和病人之间架起来一座沟通的桥梁，将总结好的干货“端到桌上、喂到嘴里”。

最后是病友故事的分享和社工团队的关注，我们在这里看到了韵韵爸爸带着孩子从04年走到今天的历程，以及积极乐观的人生态度。

本次活动让我们清楚的看到医务团队、乃至全社会对于儿童肿瘤的关注，大家也都纷纷伸出了援助之手，我们期待着，儿童肿瘤患者在今后能够得到更好更科学化的治疗，也能收获更多的关怀；我们坚信，每一个神母家庭都够勇敢的面对治疗路上的每一道坎坷；我们也希望，递爱之家能够陪伴大家走过这漫漫长路，和大家一起看到希望的光芒。最后，祝愿所有的神母患儿，早日CR，去追寻更美好、更灿烂的人生。