• 回到顶部
  • 4000-511-385
  • QQ客服
  • 扫码添加公益小助手

【活动纪实】见证“V药”落地,传递治疗希望

点击蓝字 关注我们

 

逆风翱翔,心怀希望
——患者故事视频题记
 
人生海海,我们能留在这个世界上的痕迹,其实并不多。于是,当我们想用什么来鼓励病友们向阳而生的时候,便想到了,时下最流行的小视频形式。
 
筹备、沟通、拍摄、剪辑……这个过程,与其说是为了激励他人,不如说,也是对我们所有人,心灵的洗礼。
 
“生活的真相是,你想要什么,他就不给你什么;生活的意义是,他给你什么,你就做好什么”,请您点击视频,随我们一起,感受他们如何逆风翱翔又心怀希望的,打好命运赋予他们的“一手烂牌”。
 
一起加油!
 

 

 

点击播放视频

 

亲历现场,见证“中国时间”与世界同频

 

2024年11月24日,广受关注的全球首个用于治疗IDH突变型弥漫性脑胶质瘤的靶向药物Vorasidenib(病友们昵称它“V药”)在四川大学华西乐城医院开出国内首张处方。

 

这一里程碑事件像媒体报道的那样“意味着中国患者能够全球同步受益于这一全球首款IDH1 和IDH2双靶点抑制剂Vorasidenib,并标志着Vorasidenib在获批上市前,作为临床急需的进口药品准予先试先行,正式落地海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区,用于治疗IDH突变型弥漫性脑胶质瘤,为国内胶质瘤患者带来了新的治疗选择。

 

在新闻发布会上,递爱之家创始人孙文军先生亲临现场,见证了这一重要时刻。孙文军先生表示,由于脑胶质瘤的治疗方式有限,患者群体十分期待新的治疗方案出现,尤其是能够使用副作用较小、精确度更高的靶向治疗药物。

 

受助者向助人者转变,涅槃重塑人生

 

在媒体见面会上,视频中的主人公之一、递爱之家脑胶质瘤患者的老朋友“刘一土”女士,分享了自己的治疗心得与自己从受助者向助人者的转变。

 

她与命运奋力抗争,重塑人生道路的励志经历,不但改变了自己的人生,而且激励了许多同样处境的患者,帮助他们勇敢面对命运的考验,使大家能够以积极的心态积极面对疾病的挑战。

 

关注、推动、倡导,我们一直在行动

 

会后,孙文军先生与医院领导、疾病领域专家以及药企负责人一起接受了媒体的群访,他表示患者组织将在罕见病领域的“医、食、住、行、身、心、社、灵”八个方面,在患者关爱、政策推动、倡导关注等领域充分发挥积极作用。

 

他强调,递爱之家将继续支持低级别脑胶质瘤进入罕见病目录,以获取更多的政策支持和资源倾斜,帮助国内的患者“不但有药可用,更要用得起药”。

此次“V药”的快速引入,不仅为胶质瘤患者提供了新的治疗选择,也为整个医疗领域的发展注入了新的活力。

 

随着更多创新药物的问世,我们有理由相信,胶质瘤的治疗将迎来更加光明的未来。