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【机构新闻】递爱之家携手施维雅发起“看见的力量”全球倡议,共探支持中国胶质瘤患者需求新路径

 

 

 

2025年2月27日,中国北京 在世界罕见病日到来之际,由中国患者组织递爱之家发起的“看见的力量”系列倡导活动首站于施维雅中国总部正式启动。

 

本次活动以“听见中国胶质瘤患者的声音”为核心,旨在搭建患者需求与全球医疗产业参与者之间的桥梁,推动诊疗、研发及患者关爱体系的完善。

 

施维雅法国总部患者关爱及药品开发领域管理者、施维雅中国管理层与递爱之家团队共同参与,聚焦罕见病领域未被满足的医疗需求。

 

 

 

 

 

深度洞察:让真实世界需求被全球“看见”

 

 

 

活动首环节围绕“患者需求洞察”展开。递爱之家创始人孙文军先生以《推进理解:对中国胶质瘤患者的认识》为题,阐释了组织以患者为中心构建全病程支持生态”的使命,并呼吁各环节打破信息壁垒,协力提升患者生存质量。

 

患者运营负责人张振华女士通过详实数据,揭示了中国胶质瘤患者在诊断延迟、创新疗法可及性、长期照护资源匮乏等方面的困境。她特别指出:对疾病信息了解的不充分,将影响患者的治疗结局,而治疗后回归社会的支持体系仍存在巨大缺口。

 

胶质瘤患者关爱负责人刘一土女士则从“患者-助人者”双重视角出发,强调医疗从业者与家属群体的情感耗竭问题。我们不仅需要更有效的药物,更需要系统化的身心支持方案,让患者与助人者都能被‘看见’。其发言引发施维雅集团全球患者官Nicolas Garnier先生的共鸣,双方就跨国协作模式展开探讨。

 

 

 

生命回响:珍珠班女孩到患者守护者的时空对话

 

 

当患者关爱负责人刘一土女士展示自己与施维雅的"双重缘分"时,会场响起经久不息的掌声。

 

原来,早在2009年,刘一土女士高中阶段,就受益于施维雅“珍珠班”资助计划,完成了自己的高中学业并参观过施维雅位于天津的制药厂。

 

如今,作为胶质瘤患者,有可能在创新药物的帮助下,获得长期、高质量的生存。说到这里,台下施维雅天津制药厂负责人张建敏女士动容的问:“姑娘,你还认识我吗?”让这场重逢,在十五年的时光长廊里完成命运交响,也让跨国药企的教育扶贫投入显现出超越商业的生命力。

 

 

 

行动承诺:揭幕倡议,以祝福回应生命期待

 

 

 

活动第二环节,孙文军先生与施维雅中国总经理 Manuel RUIZ、施维雅集团全球患者官Nicolas Garnier先生共同为“看见的力量”倡议揭牌。

 

现场同步展示了由递爱之家征集的百名患者心愿卡,其中“希望新药研发更快一些”“想让家人不再为我流泪”等朴实话语令与会者动容。

 
 
 
 

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据悉,“看见的力量”系列活动后续将走进医疗机构、政策机构及公众社区,通过多元形式构建罕见病议题的社会共识。