洪生：沐日春晖，我终成为别人的太阳

 

 

我叫洪生，是一名颅咽管瘤患儿的家长，也曾是病友群里的一份子，现在我是递爱之家的爱心志愿者。

 

 

三年前，我不满三岁的儿子被确诊颅咽管瘤，双目失明。于是我怀着特别忐忑又害怕的心情，背井离乡带着孩子来到我完全陌生，又满是希望的北京。

 

 

在北京求医的三年里，我经历了这一生从没体验过的复杂情况，在这里我结交到热心真诚的病友，遇见了医术高超的医生，更受助于古道热肠的递爱之家——这些善良的人都成为了我求医路上的指明灯，让我在惶恐的黑暗中看到了希望，同时也给予我鼓起勇气，重拾信心、面对困难，带领全家人与病魔顽强对抗的力量。

 

 

现在孩子的肿瘤成功切除，视力也在治疗下慢慢康复。我深深感叹，这梦想照进现实的阳光是这么的温暖、明媚。回想这三年的历程，我不禁落泪，里面既有千难万险的辛酸，也有劫后余生的喜悦。我想正因为这一路上受到诸多善意的帮助，才有了我们一家现在幸福的生活，所以我选择加入递爱之家，希望将这份爱继续传递下去，让温暖的阳光照到需要帮助的人身上，我也会成为别人的太阳！

 

 

 

 

2019年8 月，不满三岁的儿子乐乐突然视力明显下降，看不清物体，几经周折，最终在吉大二院被诊断为视神经萎缩。“治不了”——简单的三个字，让我家顿时陷入黑暗的慌乱，那段时间我爱人天天以泪洗面，我感觉天塌了！但是看着还不到三岁的儿子，作为父亲，我告诉自已必须坚强起来。经过几日的多方了解，我做了人生中最重要的决定：带着孩子到北京，去找全国最好的医院和医生，哪怕只有一丝希望，我们都不能放弃。

 

 

2019年9月，我带着孩子不远万里从吉林赶到北京，其实那时我心里对未来是一片迷茫。幸好，在玉泉医院张玉琪院长长达七个小时的手术后，乐乐的肿瘤被百分百切除，并且保护了视神经。在孩子度过手术危险期，医生宣布手术成功的那一刻，多日来一直压在我心上的沉重巨石终于被搬走，我激动的无以言表，甚至想当场给张院长下跪道谢。

 

 

当我将孩子手术成功的消息，分享到一直鼓励我的病友群后，大家都高兴不已，纷纷表示自己也会坚持到成功的这一天。我觉得，那时在欣喜之外，心底流淌更多的是温暖和感动。感谢病友们一路的支持，这让我消解了大半的心理压力，让我能坚持到迎来孩子治疗成功的曙光。

 

 

当时我就想，如果有机会，我要将这份爱传递下去，去鼓励、帮助更多的病友们。

 

 

可是天不遂人愿，本以为手术过后，孩子的视力会逐渐恢复。但是术后四个月，孩子的眼睛还是看不到任何东西。

 

 

我害怕了...... 全家人都害怕了...... 那是我们从未有过的一种恐慌感受，想到孩子可能永远生活在黑暗里，我就急得如同热锅上的蚂蚁，夜不能寐。

 

 

之后经多方咨询，天天在各个病友群找寻经验，终于经病友推荐，我加入到了递爱之家病友群中，结识了孙老师。在了解孩子的病情后，孙老师结合以往的经验，推荐我们去天坛中医针灸科范愈燕教授处接受治疗，这样有很大概率能够让孩子重新看见光明。这个建议让我连日来一直惶恐的心情暂时得到平复，在我的心里又燃起了希望。

 

 

刚开始孩子治疗的情况并不是很明显，是孙老师鼓励我要坚持，他说：“孩子的治疗是一个系统长期坚持的过程，要相信所有人的努力”。时光流逝，转眼乐乐已经坚持治疗两年多，逐渐从能看到大的物体，再到能看到小的物体。随着孩子视力的一点一点提高，我这颗悬着的心也终于放下，我们的家里也终于再次有了久违的笑声。

 

 

我和爱人总说：“孩子能有今天，要感谢范教授的精湛医术，要感谢拉我结识递爱之家的热心病友，更要感谢孙老师的专业推荐，是他们让我找到了方向，没走弯路就为孩子抢回了珍贵的治疗时间，我们心里由衷的感谢。”

 

 

 

 

 

今年已是来北京治疗的第三个年头，想起以往不禁感慨万千，感谢命运，让我幸运的结识了这么多热心病友以及“递爱之家”，有了他们的陪伴，我不必再孤单的面对一切未知的压力。

 

 

为了表达对孙老师的谢意，孩子眼睛复明后，我来到“递爱之家”当面道谢。孙老师向我介绍递爱之家的情况，在了解到他们的初心和使命时，我特别地激动。“指导就医困惑，关爱生命质量”——他们的使命，正是我们一家的真实经历。孙老师还说：“目前对于视路胶质瘤的孩子，递爱之家已经有了一套成形的方案，能够更有体系的帮助患儿获得康复希望。为患者做就诊服务，就医指导，能多帮助一名患者，就是他们努力的最好回报。“这让我非常感动，因为我也亲身体验过求医的迷茫和对孩子病症的无措。

 

 

同时，孙老师还向我推荐了递爱之家专门为在医院进行治疗孩子开设的公益小课堂，通过丰富多彩的心理支持及社会融通性训练课程，帮助孩子在治疗的同时学到更多知识，让一直孤单治疗的孩子们找到小伙伴和归属感，通过增加沟通，提高表达的能力和增强集体意识。

 

 

每一次公益课堂，我都带孩子参与。每次课堂中，乐乐都和小朋友们以及递爱之家社工玩得十分开心，结束后还会津津有味地向我分享学习到的知识，这让我每每看到递爱之家的大门与标识，都同孩子一起快乐起来。

 

 

在与递爱之家的不断深入了解中我才知晓，孙老师为这份公益事业付出了太多。为了给社工开支，孙老师用完了家里的积蓄，甚至去用信用卡透支，就是为了让递爱之家能够坚持下来，及时有效地为患者提供帮助。对此，孙老师从未抱怨，并且一直坚持！孙老师的大爱深深感动了我，正如谚语所说“赠人玫瑰，手留余香”。于是，我决定加入”递爱之家“这个充满爱的组织，把这份正能量传递给需要的病友！

 

 

2022年初，在递爱之家战友们热烈的欢迎声中，我终于成为了递爱之家大集体中的一员，并以病友与志愿者的双重身份，去鼓励每一名病友，去解答他们提出的每一个问题，就像”递爱之家“曾经帮助我时的热情和真诚。

 

 

 

 

在帮助病友们找到正确治疗方法、消解心理压力、分析就医流程等工作中，我感受到了前所未有的幸福与自豪，因为我正在做的是挽救生命的光荣事业！而这份光荣，或许就是诸多病友最终选择成为”递爱之家“一份子的原因。

 

 

在写下这篇文章时，我仍处在集中隔离中。在足不出户的20天里，”递爱之家“的每一位战友都在关心着我们，为我们送来生活物资，带给我们雪中送炭的温暖。

 

 

隔离的每一天，我期盼能够早日解封，回到工作岗位，继续递爱之旅，将温暖与光传递给更多人！