刘一土：我想做一盏灯——我与递爱之家的故事

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我生病了

2020年新冠疫情突发，这一年改变了很多人的生活方式，对于我个人而言，可以说是人生是转折点——这一年我生病了：胶质瘤。

可能很多人对胶质瘤这个疾病非常陌生，我也是第一次听说，这是一种原发于颅内的恶性肿瘤，病率只有十万分之四至七，电影《送你一朵小红花》里的马小远就是同款疾病。

有人好奇一个人刚知道自己得了重大疾病是什么感觉？我的感觉是——没有感觉。医生说是胶质瘤，网上简单搜索就初步了解了这个病不好治，可能就是俗话说的“离死不远的病”，可是当时刚发生过癫痫的脑袋很晕，实在无法思考这究竟意味着什么，没有所谓的晴天霹雳，没有所谓的懵，当时就是没有感觉。

等到癫痫的影响褪去，一边在医院做各种检查，一边疯狂搜索疾病信息，随之而来的就是面对死亡的强烈恐惧，原来真的只有当一个人直面死亡时，才会发现是多么的想要活着。随之而来的就是更加现实的问题——如何治疗？治疗费用多少？术后身体机能还能正常吗？这些问题都在拷问着我这个经事不多的90后姑娘。

求医过程曲折艰难，天坛医院挂号－做检查－排队住院－做手术，这个过程说着简单，但是对于当时毫就医无经验的我来说，每一步都都迷茫无助，经过两个多月的等待，终于顺利手术，病理结果——意料之中的二级星形。

02

为什么加入递爱之家

自己经历过就医的艰难，实在不愿意看到病友再走弯路，于是把自己查阅的大量疾病相关知识和治疗经验总结成文章，发布在百度贴吧，并在贴吧和病友群中答疑解惑，进行疾病知识科普和就医经验分享，逐渐得到了一些病友的信任和认可。写的第一篇帖子获得了2.3w的阅读量。

在帮助病友的同时，其实也是在帮助自己。有些病友积极乐观，我也会被TA的豁达所感染；有些病友难免情绪低落，我开导着TA，同时也开导了自己。病友之间发自真心的感谢和祝福，只有病友和病友家属能够理解，在病友们的认可中，我越发感受到自己做的事这么有价值。其实我明白，当一个人处于人生至暗时刻，多么渴望有人能给盏灯指明后面的路。因为我经历过这个时刻，所以懂得。一个想法在我脑子萌芽：我想做一盏灯。

从鬼门关里转一圈回来，一直在思考一个问题：我后面该如何生活？这也是困扰着很多病友的问题。既无法当做无事发生一样，心安理得的回到原本的生活轨迹，又总是囿于种种顾虑，按耐住抛下所有重新好好活一遍的冲动。于是，继续纠结着原来的纠结，平凡着原来的平凡。

既然我想做一盏灯，那为什么不去做呢？都是“死”过一次的人了，还有什么理由不敢做自己想做的事呢？自己一个人帮助病友的力量十分有限，我必须找到一个组织，病友圈子里递爱之家的口碑一直很好，在递爱之家病友群里，大白老师总是给病友专业又实际的治疗建议。我在想是不是可以去递爱之家做个志愿者呢？于是，我做出了2021年最让我惊喜的决定——踏入递爱之家小院的大门。

初次见面，与递爱之家创始人孙老师相聊甚欢，让患者就医少走弯路是大家共同的愿望。进一步了解递爱之家才知道，原来递爱之家是在2015年由病友和病友家属自发形成的脑瘤病友组织，后续发展成为正规注册的公益机构，办公地址也伴随着天坛医院2018年的搬家跟着来到如今的地方，一直在天坛医院附近。

最后，自己正式成为递爱之家的工作人员，既然想做一盏灯，那就找更多的灯聚在一起，也许就能照亮整片天空。

03

在递爱之家收获了什么

正式加入递爱之家之后，对于我个人而言，更是有意想不到的收获。以前我帮助病友的方式是在网上进行经验分享，如今可以在线下实际接触更多病友了。

不同于线上交流的情绪克制，在线下咨询遇到的病友里，我见过几近绝望的患儿父母，眼中含着泪花，一遍遍询问还有没有其他治疗方法；我见过纠结于是否手术的患者，反复询问手术风险，脸上写满了焦虑和犹豫不决；我也见过病友因为术后身体恢复慢而情绪低落，听到我本人也是一名病友并且现在好好的站在他面前时，突然他看向了我，眼里分明闪出了一道光，他重新燃起了自己身体也可以恢复如初的希望。

帮助需要帮助的人，同时也认识了一群志同道合的伙伴。这也许就是我在递爱之家的收获吧。

我想做一盏灯，指引了别人的黑暗，也明亮了我自己。递爱之家的一盏盏灯，期待真的可以照亮整片天空......