患者故事 | 抗争命运 重获新生

2020年年初新冠疫情突发，这一年改变了很多人的生活方式，对于我个人而言，可以说是人生是转折点——这一年我生病了：胶质瘤。可能很多人对胶质瘤这个疾病非常陌生，我也是第一次听说，这是一种原发于颅内的恶性肿瘤，发病率只有十万分之五至八。

有人好奇一个人刚知道自己得了重大疾病是什么感觉？我的感觉是——没有感觉。医生说是胶质瘤，网上简单搜索就初步了解了这个病不好治，可能就是俗话说的“离死不远的病”，可是当时刚发生过癫痫的脑袋很晕，实在无法思考这究竟意味着什么，没有所谓的晴天霹雳，没有所谓的懵，当时就是没有感觉。

等到癫痫的影响褪去，一边在医院做各种检查，一边疯狂搜索疾病信息，随之而来的就是面对死亡的强烈恐惧，原来真的只有当一个人直面死亡时，才会发现是多么的想要活着。随之而来的就是更加现实的问题——如何治疗？治疗费用多少？术后身体机能还能正常吗？这些问题都在拷问着我这个当时经事不多的27岁姑娘。

求医过程曲折艰难，天坛医院挂号－做检查－排队住院－做手术，这个过程说着简单，但是对于当时毫就医无经验的我来说，每一步都都迷茫无助，经过两个多月的等待，终于顺利手术，病理结果——意料之中的二级星形胶质瘤。术后身体一切如常，术后50天就回到了原来的工作岗位。

在帮助病友的同时，其实也是在帮助自己。有些病友积极乐观，我也会被TA的豁达所感染；有些病友难免情绪低落，我开导着TA，同时也开导了自己。病友之间发自真心的感谢和祝福，只有病友和病友家属能够理解，在病友们的认可中，我越发感受到自己做的事这么有价值。其实我明白，当一个人处于人生至暗时刻，多么渴望有人能给盏灯指明后面的路。因为我经历过这个时刻，所以懂得。一个想法在我脑子萌芽：我想做一盏可以照亮别人黑暗的灯。

从鬼门关里转一圈回来，一直在思考一个问题：我后面该如何生活？这也是困扰着很多病友的问题。既无法当做无事发生一样，心安理得的回到原本的生活轨迹，又总是囿于种种顾虑，按耐住抛下所有重新好好活一遍的冲动。于是，继续纠结着原来的纠结，平凡着原来的平凡。

既然我想做一盏灯，那为什么不去做呢？都是“死”过一次的人了，还有什么理由不敢做自己想做的事呢？自己一个人帮助病友的力量十分有限，我必须找到一个组织，病友圈子里递爱之家的口碑一直很好，在递爱之家病友群里，大白老师总是给病友专业又实际的治疗建议。我在想是不是可以去递爱之家做个志愿者呢？于是，我做出了2021年最正确的决定——踏入递爱之家小院的大门。

初次见面，与递爱之家创始人孙老师相聊甚欢，让患者就医少走弯路是大家共同的愿望。进一步了解递爱之家才知道，原来递爱之家是在2014年由病友和病友家属自发形成的脑瘤病友组织，后续发展成为正规注册的公益机构。 

后面，自己正式成为递爱之家的工作人员，既然想做一盏灯，那就找更多的灯聚在一起，也许就能照亮整片天空。正式加入递爱之家之后，对于我个人而言，更是有意想不到的收获。以前我帮助病友的方式是在网上进行经验分享，如今可以在线下门店实际接触更多病友了。

不同于线上交流的情绪克制，在线下咨询遇到的病友里，我见过几近绝望的患儿父母，眼中含着泪花，一遍遍询问是否还有没有其他治疗方法；我见过纠结于是否手术的患者，反复询问手术风险，脸上写满了焦虑和犹豫不决；我也见过病友因为术后身体恢复慢而情绪低落，听到我本人也是一名病友并且现在好好的站在他面前时，突然他看向了我，眼里分明闪出了一道光，他重新燃起了自己身体也可以恢复如初的希望。

在递爱之家，帮助需要帮助的人，同时也认识了一群志同道合的伙伴，让我有限的生命发挥出更大的价值。这怎么不算有意义呢？

基于对我个人病情发展和治疗情况的了解，预料到术后两三年是复发高峰期，果然2023年2月复发了，随后进行了化疗、二术、放化疗同步，在我复发治疗期间收到了很多病友的帮助和关心，二术前医生沟通左侧偏瘫风险极大，出于疾病治疗获益最大的考虑，我坚定的选择了手术并要求尽可能多切，幸运的是并没有出现此前担忧的种种的情况，反而是一切朝着最好的方向发展：肿瘤扩切、术后肢体可正常活动不影响工作生活、肿瘤病理未升级，在所有治疗结束后就又回到了递爱之家继续工作。

在复发期间我开始在小红书平台记录自己治疗过程总结分享治疗经验，又认识了更多的病友。并且此前，通过长期的网络帮助病友，成为了百度贴吧（胶质瘤吧/天坛医院吧）的吧主，责任也更大了。

如今，我又日复一日的解答病友的问题（管理递爱小爱账号），为病友提供治疗和就医指导，努力让新病友不盲目恐慌，让老病友坚定抗击病魔的信心。

生了病不要怕，大胆往前走，经历过人生至暗时刻终将会迎来新的黎明！重获新生！